RESUMO EXECUTIVO – O Panorama IEPS n. 4 faz uma análise do cenário atual da estrutura de governança de dados e informações de saúde no Sistema Único de Saúde (SUS), apresentando as principais iniciativas lideradas pelo Ministério da Saúde para superar desafios relacionados ao tema e recomendações para o avanço dessas iniciativas com base em boas práticas do nível internacional.
O Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus) é, formalmente, o principal responsável por prover sistemas de informação e suporte de informática para os órgãos do SUS. Contudo, o seu histórico revela uma baixa gerência sobre as Tecnologias da Informação e Comunicação (TIC), existindo núcleos isolados de TIC que formam ilhas de informação dentro do próprio Ministério da Saúde.
Com a criação da Secretaria de Informação e Saúde Digital em 2023, há uma expectativa sobre o fortalecimento do Datasus em sua função originária de desenvolvimento de software e manutenção de infraestrutura de TIC e sobre o protagonismo dessa Secretaria na governança de dados e informações em saúde.
Parte dos esforços brasileiros para definição de protocolos de integração e interoperabilidade de dados está alinhada à experiências recentes identificadas em outros países, sendo os padrões FHIR (de interoperabilidade sintática) e OpenEHR (de interoperabilidade semântica), de ampla adoção a nível global, as principais tecnologias utilizadas pela Rede Nacional de Dados em Saúde.
Apesar de tramitar no Congresso Nacional um conjunto de propostas que tratam sobre o estabelecimento de mecanismos de integração e interoperabilidade de dados, salvo melhor juízo, nenhuma delas tem sido suficiente em endereçar questões relativas à Governança de Dados e Informações em Saúde no país.
Dentre as recomendações elencadas no documento, a criação de uma Política de Governança de Dados de Saúde é vista como um passo chave para avançar com: i) a hierarquização de prioridades para a implantação de protocolos de integração e interoperabilidade a partir de um conjunto mínimo de informações relevantes de serem compartilhadas; ii) a definição de uma autoridade nacional responsável por regular essa troca de dados e informações; iii) e a coordenação do relacionamento entre os diferentes atores e atrizes interessados nessa troca.